Daun sindromi haqida malumot
Daun sindromi bilan xastalangan bolalarning ota-onalari ushbu genetik anomaliyaning sababi farzandlarining har bir hujayrasida bor-yo‘g‘i bitta ortiqcha xromosomaning mavjudligi bilan izohlanishini yaxshi bilishadi. So‘z hujayralarning bo‘linish jarayonidagi tasodifiy buzilish haqida ketmoqda. Demak xulosa shuki, tabiatning ushbu «o‘yinida» hech kimning aybi yo‘q. Ammo baribir bunday oilada ko‘plab kunlar va oylar o‘zini-o‘zi ayblashga, hech qanday chora ko‘rmaslikka va «tangrining jazosi» haqidagi qayg‘uli xayollarga ketadi.
Axir shu ketgan vaqt tug‘ilgan chaqaloq uchun judayam zarur! Agar bolaning rivojlanishi bilan o‘z vaqtida shug‘ullanilsa, u oddiy bolalar qiladigan ishlarning ko‘pchiligini o‘zlashtirishga qodir. Va aynan ota-onalar bu borada unga yordam bera oladigan birinchi kishilardir. Bu haqda Rossiya tibbiyot fanlari akademiyasi NSZD pediatriya ilmiy-tadqiqot institutining bolalar ruhshunoslari Svetlana Borisovna Lazurenko va Olga Borisovna Polovinkina yana bir bor eslatib o‘tishmoqda. Balki ularning maslahati kimnidir garangsish va sarosimalikdan chiqarib, amaliy ishga kirishishga yordam berar.
Tashxis bilan kurashish kerakmas
Bu tashxisni ota-onalar birinchi kundayoq bilib olishadi. Tug‘ruqxona shifokori chaqaloqdagi bir qator klinik alomatlarga ko‘ra genetik tahlilga yo‘llanma beradi. Agar sindrom mavjud bo‘lsa, bu ilk tadqiqot chog‘idayoq ma’lum bo‘ladi. Takroriy tahlillar faqat ushbu qayg‘uli faktni tasdiqlaydi xolos. Ammo ota-onalar baribir yuz bergan voqeaga ishongilari kelmaydi. Ular ruxan ushbu tashxisni qabul qila olmaydilar va bolani xudda unda hech qanday muammo yo‘qday tarbiyalashda davom ettirishadi. Ammo bu bilan ular bolaga yordam berish o‘rniga, hammasini yanada yomonroq qilishadi. Chunki Daun sindromi – bu shunchaki aqliy rivojlanishdan orqada qolish emas. Xromosoma to‘plamining o‘zgarishi tufayli hujayralar darajasidagi moddalar almashinuvi buziladi va buning natijasida organizmdagi aksariyat organlar va to‘qimalarga zarar yetkaziladi. Shu tarzda bolada tug‘ma yurak illati, ko‘rish yoki eshitish qobiliyatining buzilishi kuzatiladi. Ushbu xastaliklarning barchasi mutaxassislar tomonidan o‘z vaqtida aniqlanishi lozim, ularning ko‘pchiligi dorilar bilan davolashni talab etadi. Ota-onalar tashxisni qabul qilishdan bosh tortib, o‘z farzandlariga zarur tibbiy yordamning o‘z vaqtida berilishiga to‘sqinlik qilishadi.
Nimadan boshlash kerak?
Avalambor shifokorlarning maslahatlariga quloq solish, ularning tavsiyalarini so‘zsiz bajarish, ya’ni dorilarni qabul qilish, kerak bo‘lganida statsionarda davolanish, tibbiy ko‘rik va tekshiruvlardan o‘tish juda muhim. Chunki hozir eng asosiysi – bolaning umumiy salomatligini mustahkamlashdir.
Birinchi oylardanoq chaqaloqning rivojlanishi o‘z tengdoshlarinikidan sezilarli darajada ortda qolayotgani seziladi. Turli sabablar ko‘ra, shu jumladan past tonus tufayli u tez charchab qoladi, kam uyg‘oq bo‘ladi, nigohini yaxshi fiksatsiya qilolmaydi. O‘yinchoqlarga bo‘lgan qiziqishi tez yo‘qoladi, hatto o‘z ota-onasiga ham unchalik e’tibor qilmaydi.
Bola buni ota-onasini yaxshi ko‘rmasligi uchun emas, balki o‘z his-tuyg‘ularini ifodalash imkoniyati hozircha unda juda cheklanganligi uchun qiladi. Harakatlar rivoji borasida ham ortda qoladi – bunday bolalar boshlarini o‘rtacha uchinchi oyga yaqin ushlay boshlashadi, 9-12 oylarda o‘tirishni, 1,5-2 yoshlarga yaqin esa yurishni o‘rgana boshlashadi. Organizm xuddi mudrayotganday va rivojlanishga unchalik intilmayotganday tuyuladi. Ammo aslida u o‘sishni xohlaydi va tashqaridan beriladigan ko‘makni kutadi. Albatta, rivojlanish borasida ortda qolishni butkul bartaraf etib bo‘lmasligini, chunki asosiy sabab, ya’ni sindrom organizmda qolishini oldindan aytib qo‘yish kerak. Biroq bola bilan muntazam va maqsadli ravishda shug‘ullanilsa, u tezroq rivojlanib, unga tabiat tomonidan berilgan salohiyatni tezroq ro‘yobga chiqara boshlaydi. Aksincha, agar bola faollikdan cheklab qo‘yilsa, ota-ona undan ham kechroq rivojlanishga duch kelishi mumkin.
Xo‘sh, bola uchun qanday sa’y-harakatlar foydali bo‘lishi mumkin? Bu savolga eng yaxshisi farzandingizni tug‘ilganidanoq kuzatib borishi mumkin bo‘lgan shaxsiy defektolog javob bera oladi. Shuning uchun iloji boricha ertaroq shunday mutaxassisni izlang: mahalliy reabilitatsiya markazlari, tibbiy-ruhiy maslahatxonalarga murojaat qiling. Agar yaqin orada bunday muassasa bo‘lmasa, unda pediatr eng birinchi va asosiy maslahatchi vazifasini bajarishi kerak. U bolaning xastaligi to‘g‘risidagi ma’lumotlar asosida farzandingizga qanday uqalash to‘g‘ri kelishini, qanday jismoniy yuklama unga mosligini aniqlab beradi. Maxsus hamda oddiy sog‘lom bolalar uchun umumiy rivojlantiruvchi adabiyotlarni sotib olish bu boradagi ikkinchi qadamingiz bo‘ladi.
Muloqot qilish falsafasi
Bola bilan kichkinalarga mo‘ljallangan oddiy dastur bo‘yicha shug‘ullanganda, tabiiyki uning ahvolini ham inobatga olish kerak. Defektologlar quyidagi tamoyilga asoslanishadi: bolaning funksiyalari uyg‘unlikda, ammo aniq muddatga bog‘lanmagan holda rivojlanishi kerak. Shuning uchun yutuqlar ortidan quvmang, bolaga keragidan ortiq aqliy va jismoniy mehnatni yuklasangiz, qadam-baqadam uni oldinga harakat qildirish o‘rniga, uning noroziligini keltirib chiqarishingiz mumkin. Buning natijasida biroz vaqtdan so‘ng shunchaki yaqinlashishga harakat ham unda affektiv javobni uyg‘otadigan bo‘ladi. Aksar hollarda bunday vaziyat shaharlik bolalarda yuz beradi, chunki katta shaharning tezkor maromida yashovchi ota-onalar sabrsiz bo‘lib, o‘z istak-xohishlari bilan bolaning imkoniyatlarini taqqoslashmaydi. Ko‘p hollarda esa, oddiy qishloq ayolining farzandi nazariy tomondan bilimdonroq bo‘lgan shaharlik ayolning bolasiga qaraganda yaxshiroq rivojlanadi. Bamaylixotir hayot tarzi, bola bilan sabr-toqatli muomala qilish, ma’naviy oqillik kitoblardan olingan sxolastik bilimlarga qaraganda ko‘proq foyda keltiradi shekilli. Agar yaxshi natijaga erishishni istasangiz, o‘z farzandingizga nisbatan juda e’tiborli bo‘lishingiz, u siz bilan muloqotga kirishishga tayyor bo‘lgan paytni, sizdan yordam kutayotgan vaqtni anglab yeta olishingiz kerak. Farzandingiz bilan doim birga, ammo biroz oldinroqda borish zarur. Uning qurbi yetadigan darajada va biroz ko‘proq harakat qilishga undashingiz lozim. Ammo ko‘proq ikki pog‘onaga emas, balki yarim pog‘onagacha ko‘tariling.
Harakat dasturi
Zarur adabiyotlar va sizga yordami tegadigan mutaxassislar doirasini belgilab olganingizdan keyin mashg‘ulotlarni boshlab yuboring. Buning uchun har kuni muayyan bir vaqtni tanlang. Bu soatlarda telefonni o‘chirib qo‘yish, eshiklarni yopib qo‘yish zarur. Har bir daqiqani xoh u uqalash bo‘lsin, xoh gimnastika yoki rivojlantiruvchi mashqlar bo‘lsin farzandingizga to‘liq bag‘ishlash juda muhim. Mashg‘ulotlarning asosiy maqsadi kichkina insonga atrof-muhitga asta-sekinlik bilan moslashishiga yordam berishdan iborat. Buning uchun sensor qabul qilish (ko‘rish va eshitish qobiliyatlari), motor ko‘nikmalari (harakat) va nutqni (bunga emotsiyalar va muloqot qilish ko‘nikmalarini shakllantirish kiradi) rivojlantirish zarur.
Shu tarzda siz asta-sekinlik bilan bolani passiv holatdan olib chiqib, o‘yinchoqlarni kuzatishga, diqqat-e’tiborni atrofdagi predmetlarga qaratishga undaysiz. Boshini ushlab turishi qiyin bo‘lsa ham, har kuni uni qorniga yotqizib qo‘yib, uqalash ishlarini va mashqlarni bajaring, ammo bunda u charchab qolmasligi kerak. Ta’kidlash joizki, bunday bolalarga istalgan yoshda suvda suzish juda foydali. Asta-sekinlik bilan siz bolaning faolligi oshayotganini sezasiz. Endi u o‘yinchoqlarni shunchaki kuzatib qolmasdan, ularga qo‘llarini cho‘zadi, ushlab ko‘radi.
Daun sindromi bilan xastalangan bolalardagi umumiy faollikning susayishi nutqning rivojlanmasligida ham aks etadi. U birinchi so‘zlarni 1,5-2 yoshlarga yaqin ayta boshlashi mumkin. Ammo agar siz farzandingiz bilan faol muloqotda bo‘lsangiz, bu sal oldinroq ham yuz beradi. Afsuski ayollar tuqqanlaridan keyin ko‘p hollarda depressiyaga uchraydilar. Bunga umumiy xorg‘inlik sababchi bo‘ladi. Buning ustiga yana qayg‘uli tashhis… O‘zining og‘ir o‘ylariga botib qolgan ona farzandi bilan muloqotni keyinga, u biroz ulg‘aygunga qadar qoldiradi. Bu bilan eng qimmatli vaqt, ya’ni ona farzandida ijtimoiy va nutq reaksiyalarini rivojlantirishi mumkin bo‘lgan davr boy beriladi. Bola bilan qanchalik ko‘proq va hissiyotliroq muloqotda bo‘lsangiz, u shunchalik tez sizga taqlid qila boshlaydi, tezroq jilmayadi va, nihoyat, birinchi tovushlarni chiqaradi.
Shu paytning o‘zidayoq siz bolaga ijtimoiy ko‘nikmalarni singdira boshlaysiz – tuvakka o‘tirish, shishachani ushlash, qo‘lda olma yoki nonni ushlab yeyish, ovqatni qoshiqdan yeyish. Bir yoshdan so‘ng bola o‘zi mustaqil ravishda qoshiqni ushlashga o‘rganishi kerak.
Agar siz har kuni sabr-toqat bilan e’tiborni mashg‘ulotlarga qaratgan bo‘lsangiz, unda bir yoshgacha farzandingiz yetarli darajada faol, emotsional va ijtimoiy rivojlangan bolaga aylanadi. Bu davrga kelib u predmetlar bilan ishlashni o‘rganadi, ya’ni o‘yinchoqlarni otib, u yoqdan bu yoqqa qo‘yadi, sizga emotsiyalar bilan javob beradi – xo‘mrayadi, jilmayadi va hatto kulib, nimalarnidir gapiradi. U o‘tiradi va emaklashga harakat qiladi. Ha, uning sog‘lom tengdoshlari ko‘proq ishlarni qila oladi, ammo shubhasiz sizning farzandingiz ham olg‘a qadam tashladi desak bo‘ladi. Endi u biroz ulg‘ayib, umuman boshqacha insonga aylandi.
Hayotining ikkinchi yilida siz unga predmetlar bilan jiddiyroq o‘yinlarni taklif qiling. Uni faol emaklashga, tizzalab turishga va nihoyat yurishga o‘rgata boshlang. Uni atrofni o‘zlashtirishga o‘rgating, ya’ni o‘yinchoqlargacha mustaqil ravishda yetib borish va ularni olib kelish. Bola chiqarayotgan tovushlarni harakatlar, predmetlar, tushunchalar bilan qiyoslay boshlaysiz. Bunda nima haqda gapirayotgan bo‘lsangiz, o‘sha narsani ko‘rsatasiz: «Olov qani?», «Kim u?», «Mana bu mashina», «Qo‘lingni ber». Shu tarzda bola ikki yoshga to‘lgunicha mustaqil harakatlanadigan va atrof-muhit hamda odamlar bilan faol qiziqadigan bolani olasiz. Hatto u biror buyumni ko‘rsatgan holda g‘uldirab chiqargan tovush ham uning ilk ongli nutqi bo‘ladi.
O‘zgalar bilan muloqot
Eng muhimi bolada ijtimoiy xulq ko‘nikmalarini rivojlantirishdir. Aslini olganda har bir bolani o‘zini to‘g‘ri tutishga, ya’ni toza yurishga, injiqlik qilmaslikka, o‘yinchoqlarni sindirmaslikka, boshqa bolalarni xafa qilmaslikka o‘rgatish kerak. Ammo hozir so‘z ketayotgan bolalar uchun bu ikki karra muhimroq. Jamiyatimizda bolalarga bo‘lgan munosabat ancha qattiqqo‘l, shuning uchun ijtimoiy xulq nuqtai nazaridan to‘g‘ri hisoblangan ko‘nikmalarga ega bola atrof-muhitga osonroq moslashishi mumkin.
Bir yoshdan so‘ng bola sizning yordamingizda o‘z tengdoshlari bilan ongli ravishda muloqotda bo‘la boshlashi mumkin. Qumloq bolalarning o‘zaro muloqoti va tanishuvi uchun ilk maydonchaga aylanadi.
Bolaning «odamlarga qo‘shilishi» beziyon kechishi uchun bir nechta jihatlarni e’tiborga olish zarur. Birinchidan, farzandingizning faol o‘yinlarga qo‘shilish imkoniyati cheklanganligini inobatga olish lozim. Demak, siz farzandingiz charchagan paytni o‘z vaqtida sezishingiz va kerak bo‘lganida uni o‘yindan chalg‘itib, bir o‘zi o‘tirishiga imkon yaratishingiz kerak. Bundan tashqari u tengdoshlari qila oladigan ishlarning hammasiniyam bajara olmaydi, bu holatni ham xotirjamlik bilan qabul qilishingiz lozim.
Ikkinchidan, boshqa bolalarning ota-onalari bilan munosabatlarni yo‘lga qo‘yish kerak. Ular farzandingizning xastaligi haqida to‘liq tasavvurga ega bo‘lmasliklari mumkin.
Mana, farzandingizga har doim hamma ishda ustoz bo‘lishga ko‘nikdingiz. Har bir ko‘nikmani u sizdan o‘rganadi, bu boshqa bolalar bilan muloqot qilish qobiliyatiga ham tegishli. Dastlabki paytlarda muloqotni o‘zingiz sahnalashtirishingiz kerak bo‘ladi. Bunda farzandingizga shunchaki «bolaga qo‘lingni ber» demasdan, farzandingizning qo‘lini olib boshqa bolaning qo‘liga qo‘ying. Boshqa bolaga bir nechta savollar bering, birgalikda o‘ynash qanaqaligini ko‘rsating, ya’ni xatti-harakatlar modelini ko‘rsating. Asta-sekin farzandingiz hammasini o‘zi qila boshlaydi, ammo bularni unga o‘zingiz o‘rgatasiz.
Bolangiz uch yoshga to‘lganida sizning ijtimoiy aloqalaringiz ancha kengayishi mumkin. Birinchidan, bu ixtisoslashgan bolalar bog‘chasi bo‘lishi mumkin. U yerda bola tarbiyachilar va maxsus pedagoglar kuzatuvi ostida kichikroq guruhda bo‘ladi. Ammo bu zamonaviy ta’lim tizimlari bo‘yicha shug‘ullanadigan oddiy mini-guruh bo‘lishi ham mumkin. Farzandingiz logoped guruhiga qatnashi mumkin, u yerda mutaxassislar farzandingizning nutqini yaxshilashadi. Axir bu paytga kelib, farzandingizda ancha-muncha so‘z boyligi paydo bo‘ladi, so‘zlarning soni esa oshib boraveradi.
Bolaning muloqotini aynan shunday mini-guruhlardan boshlang. Sirk, teatr kabi odamlar ko‘p to‘planadigan joylarda bo‘lish vaqtini kamaytiring yoki keyinga qoldiring.
Insoniylikni yo‘qotmagan holda insonni tarbiyalash
Daun sindromiga ega bolani tarbiyalayotgan ota-onalarga og‘ir qismat nasib etgan. Shu bilan birga ularda kichkina bir insonning ulg‘ayishida bevosita ishtirok etish, uning yutuqlari va muvaffaqiyatlaridan quvonish kabi qiziqarli yo‘lni bosib o‘tish imkoniyati ham bor. Ularning farzandi esa bunga javoban albatta o‘zining mehr-muhabbati bilan javob qaytarishi shubhasiz. Bunday farzand hech qachon o‘z ota-onasidan yuz o‘girmaydi.
Albatta, bu vazifani bir kishi hal etishi qiyin!
O‘qishni maslahat beramiz:
• А. А. Катаева, Е. А. Стребелева. «Дидактические игры и упражнения для дошкольников».
• Кэрол Тингей-Михаэлис. «Дети с недостатками развития», ota-onalarga yordam beruvchi kitob.
• Э. Г. Пилюгина. «Сенсорные способности малыша», kichik yoshdagi bolalarda rang, shakl va kattaliklarni qabul qilishni rivojlantirishga qaratilgan o‘yinlar.
• Л. Н. Павлова, Э. Г. Пилюгина, Е. Б. Волосова. «Истоки» dasturi, kichik va maktabgacha yoshdagi bolalar uchun metodik qo‘llanma.
• Л. Н. Павлова. «Знакомим малыша с окружающим миром».
• Ю. А. Разенкова. «Игры с детьми младенческого возраста».
• Джеки Силберг. «Занимательные игры с малышами».
• Daun sindromiga ega bolalarga dastlabki yordam ko‘rsatish Markazining «Даунсайд Ап» turkumidagi kitoblari.
• П. Л. Жиянова. «Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна».
• «Маленькие ступеньки», rivojlanishi orqada qolgan bolalarga dastlabki pedagogik yordam dasturi — Makkueri universiteti, Sidney.
© Pravmir.ru
© Gen.uz
Kasalliklar
Daun sindromi